Настя Дыбова, первичная легочная гипертензия

• Написал Роман Колпаков 29 июня 2012 г.
  Письмо Насти:
  "...До мая 2010 года я была обычным человеком. О-БЫЧ-НЫМ-М - как заманчиво и недосягаемо это сейчас.
  
  Обычный учитель в сельской школе, Обычная девушка подрабатывающая шитьем,
  
  Обычная мама воспитывающая дочь без отца. Таких ми-лли-о-ны!
  
  Теперь я НЕ ТАКАЯ как все. Теперь я одна из двух на миллион.
  
  Все произошло так незаметно, как может случиться только самое неожиданное в жизни. После небольшой простуды и появившейся в след за ней пневмонии врачи Центра грудной хирургии ККБ г.Краснодара поставили диагноз Первичная легочная гипертензия, рецесивная наследственность. Это "открытие" изменило мою жизнь.
  
  С той поры я узнала, что это такое - ПЛГ, что три ступеньки вверх - почти
  
  непреодолимое препятствие, что Виагра не только "мужское" лекарство, и что врачи ЦГХ не в состоянии мне помочь, поскольку необходимая операция по пересадке комплекса сердце-легкие в Краснодаре до сегодняшнего дня не проводилась и когда начнут никто не знает.
  Выполненная в ЦГХ атриосептистомия результата не дала. Давление изменилось со 149 до 145, а сейчас уже 163 и продолжает расти.
  
  У родителей не умещалось в голове, как случилось, что то от чего умер Юра (мой родной старший брат умер когда ему было 37 лет. Врачи Белореченска, в котором мы живем, тогда не смогли поставить диагноз), может убить сейчас и меня, и эта приставка "...наследственность" звучит как обвинение им.
  
  
  Они, люди жившие в СССР, не могли понять как может быть, что операция, лечение и вообще медицинские услуги необходимые для ЖИЗНИ их дочери могут стоить больше чем нажито ими за всю жизнь.
  
  Моя дочь Ярославна знает, что мама болеет. В ее детском сознании
  
  8-милетнего ребенка все легко и просто. Конечно ее огорчает, что мама не
  может пойти с ней погулять, сходить в кафе, угостить мороженым, посмотреть как она катается на роликах... Мама лежит, мама болеет... Конечно она и подумать не может, что Мамы может не быть... когда-нибудь... У нее все легко... и просто...
  
  Хорошо, что она НЕ знает, что мамы может не стать в любую минуту. А я
  благодарна БОГУ за каждую секунду проведенную с ней. Она весело
  
  радуется жизни, показывает свои успехи во 2 классе, взахлеб рассказывает о школьных подружках и первых симпатиях к мальчикам...
  
  Но зыбкость всего этого осознают мои престарелые родители, которым уже 71 и 68. Именно на их плечи на закате жизни легло это тяжелое бремя.
  
  
  Так случилось, что к этому моменту и после переезда в 1980г. в Белореченск из Узбекистана у нас практичеки не осталось родственников и у Ярославны "нет" папы. Так сложилось. Поэтому расчитываем только на себя и ищем поддержку и помощь везде где это возможно.
  
  А СВОИ возможности не велики: моя пенсия по инвалидности, теперь уже Iгр ~6500руб,
  и пенсии родителей. Накоплений, за 12 лет работы учителем в сельской
  школе и было-то не много, да и те давно закончились.
  
  
  Но я хочу побороться за свою жизнь, ради дочери, чтобы у нее была
  мама, семья, дом и детство, а не детский дом или приемная семья и жизнь
  начатая с трагедии; ради родителей, чтобы они не чувствовали своей вины
  передо мной и братом, чтобы получили спокойную старость, радовались
  внучке и, даст БОГ, правнукам; ради себя... Мне снятся наши поездки с
  друзьями на море, в горы... Я хочу ОПЯТЬ стать О-БЫЧ-НОЙ, встретить
  ЛЮБИМОГО человека и быть счастлива...
  
  
  Как только стало окончательно понятна безрезультативность ожидания
  чего-либо от Краснодарского ЦГХ были отправлены документы в российские центры занимающиеся этой проблемой.
  
  Мы разослали документы в
  - НИИ кардиологии им. Алмазова
  
  - Институт клинической кардиологии им. Мясникова
  - НЦССХ им. Бакулева
  - НИИ им.Склифосовского
  
  Но, чтобы дождаться операции и продержаться при неуклонном ухудшении
  самочувствия ежемесячно необходимы:
  - силденафил (виагра) дозировкой 100мг/сутки - это 18000 руб/месяц
  
  - Бозентан (траклир) - это 180000руб/месяц (через фонд "Наташа" можно купить за 145 000 р.)
  
  Изыскиваем возможные средства через Администрацию Белореченска и
  Белореченского района, социальные службы.
  
  
  Наблюдаюсь:
  - Центр грудной хирургии Краевой клинической больницы №1 им. проф.
  С.В.Очаповского
  г.Краснодар, ул.Российская, 140
  Врач Арзуманова Алла Сергеевна
  Регистратура тел:                        (861)252-82-52            
  
  
  - По месту жительства МУЗ "ЦРБ администрации Белореченского района"
  Краснодарский край, г.Белореченск, ул.Толстого, 160
  Врач-кардиолог
  Дмитрюк Павел Витальевич
  тел:                         +7(918)174-274-7            
  
  Поликлиника тел:                         (86155)3-16-43            ,3-

  17-54,3-61-60 Ведущие наблюдение врачи, рекомендуют (но исключительно на словах) Бозентан и Силденафил. Добиться назначения в письменной форме не удается, даже несмотря на то, облегчение состояния при приеме препаратов (силденафила). Это боязнь "ответственности" или недостаток компетентности местных врачей?... Мне трудно оценить обоснованность их позиции... С уважением, Дыбова Анастасия +7 (918)141-79-89             Краснодарский край, г.Белореченск ул.Ленина, 126, кв.161 polexset@rambler.ru" Добавление от 30 июня 2012 года. Анастасия уже в Москве, в ин-те Склифосовского, ожидает донорский орган для трансплантации. Ожидание может тянуться очень долго. У Насти кончился жизненно важный препарат ТРАКЛИР, каждый день без препарата означает, что ее состояние будет ухудшаться, вследствие чего она может не дожить до траснплантации. Пожалуйста, помогите Насте выжить! Как можно помочь: Вы можете помочь Насте: 1) отправив пожертвование по реквизитам фонда "Благотворительное общество "Адреса милосердия", указав назначение платежа "Пожертвование для Анастасии Дыбовой" Фонд "Благотворительное Общество "Адреса милосердия", Москва, 109380, ул. Ст. Шутова, д.4, стр. 1  ИНН 7721503733 КПП 772101001  Р. Сч. 40703810000001403950  БИК 044525700  К. сч. 30101810200000000700  ЗАО "Райффайзенбанк", Москва

  
  
  
  или на Яндекс-кошелек 41001430997289
  
  3) отправив смс на простой номер благотворительности 7715 с префиксом
  "Будь здоров", стоимость смс по умолчанию 45 рублей, а с номеров
  МегаФон, Билайн и МТС можно отправить любую сумму (например, текст смс
  будет "Будь здоров 500")
  
  
  4) передав пожертвование в офис фонда "Адреса милосердия": Москва,
  м. Новослободская, Миусская площадь, д. 6 стр. 3, эт. 7, оф. 702
  (Студио-Диалог и редакция радиопрограммы "Адреса милосердия"), перед
  визитом ЗВОНИТЕ! (499)250-64-63, 8(926)227-04-61
  
  
  5) в Санкт-Петербурге Вы можете передать деньги в Фонд "Наташа" 8(905)222-51-82 Евгений Комаров.
  
  • 
  • 
  • 
  • 
  • 
  •