Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание- атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой. До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т.к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что ,в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор в руках и по идее даже иголку вдеть в нить не могла б, но я могу, Слава Богу).
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу я 1,5 легкими.
В семье , кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет, а мне было 8-9.
Я терпела, думала, решалась, но терпеть уже нет сил. Мне становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что мне можно такую операцию сделать.
В России мне отказались делать,т.к. сидячая и из-за проблем с сердцем могу не выдержать.
Российские хирурги-вертебрологи (вертебрология – наука о позвоночнике и связанных с ним заболеваниях) только еще осваивают операции такого рода.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию.У него есть опыт таких операций.
Вот,что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии .
После успешной операции будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.
Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site: www.invalidisaatio.fi/en_GB/ />
www.invalidisaatio.fi/sairaala/henkilokunta/fi_FI/selka/ />
Недавно я побывала там на консультации.
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к.по снимкам там серьезно(как он сказал, там 2 залома в позвонках, которые трудно будет выпрямить и что совсем прямой меня, конечно,не сделают( я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него и я смогу нормально дышать(что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.40 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная. Будем собирать, обращаясь в разные благотворительные фонды, которые в свою очередь, не всегда откликаются ,помогая прежде всего детям. В основном онкобольным.
Безусловно, их проблема жизни и смерти важна. Но как же быть нам? Мне всего 23. я тоже хочу жить и я не виновата, что тяжелее дышать мне стало после 18 и у нас не могут мне помочь в лечении, а мне отказывают в помощи… мотивируя тем, что я взрослая(старше 18).
По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодоливать все трудности с Божьей помощью. Но теперь я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах и просим помощи.
Пожалуйста, если можете , помогите. Я не говорю о всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить. Я живу надеждой, что и мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты- просто Дышать…
Контактная информация:
e-mail: smilic2502@mail.ru
ICQ: 485303715
Ссылка на жж: www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/ />
Реквизиты Банка:
Мурманское ОСБ,№8627
г. Мурманск
БИК 044705615 ИНН 7707083893
К/с 30101810300000000615
Реквизиты получателя:
номер счета:42307810541110102734/48
