26 октября 2013 г., 14:28:17 PDT
Другая жизнь 2
Я стала замечать, что Даша начинала плакать, когда я ее брала на руки и сажала к себе на колени или в коляску. Всё чаще и чаще она отказывалась сидеть. Врачи не могли обнаружить причину. То внутричерепное давление повышенное, то еще какую-то причину предполагали.
Все чаще Даша стала плакать и просто лёжа в кровати. Однажды, делая ей массаж, я заметила, что форма бедра у дочи очень изменилась. Такое впечатление было, что кость торчит из сустава. Вызвала хирурга, он осмотрел Дашу и сказал, что это дисплазия и она так болеть не может. Через некоторое время стало еще хуже. К нам вернулись судороги. И не просто вернулись, а начались приступы гораздо страшнее, чем были в раннем детстве. Скорая помощь буквально прописалась в нашем доме.
У взрослых мужчин-врачей наворачивались слезы на глаза при виде Дашиных страданий.
Шли дни за днями, а Даше становилось все хуже и хуже. Сухожилья на ногах стало стягивать просто на глазах. Из-за частых приступов совершенно ушла речь. Даже те немногие слова, которые Даша могла произносить до этого, совершенно пропали, и она стала общаться только мимикой и набором звуков. Из всего, что она могла говорить, осталось только слово «мама».
Понимая, что кроме меня никто не сможет помочь моей дочке, я стала добиваться, чтобы Даше сделали МРТ. Мне необходимо было выяснить причину приступов. И тут мы столкнулись с нашими реалиями. Ни в одной больнице нам не могли сделать МРТ. Причина в том, что при приступах наркоз нужно давать масочный, а у нас нет оборудования, которое можно использовать в таком случае. Плюс ко всему, в карточке Даши стоит отметка о том, что в 8 месяцев, при проведении МРТ, у нее была клиническая смерть из-за реакции на наркоз. А была обычная передозировка. Врач, вводивший Даше препарат, не прислушался к тому, что я ему сказала: «У меня замедленная реакция на наркоз. Он действует, но действует с определенной задержкой. Даже при удалении зуба мне приходится ждать «заморозки» гораздо дольше, чем другим пациентам». И он сделал повторный укол Даше. В результате мы получили то, что получили. Дашу реанимировали прямо на каталке в коридоре, когда вывезли из кабинета МРТ.
В связи с этим нам всюду отказывали в проведении томографии. Заведующий отделением одной из больниц мне сказал очень интересную фразу: «Приведите своего анестезиолога, и мы сделаем МРТ». Как будто у меня собственный штат медицинских работников.
А Даша тем временем уже не могла разогнуть колени даже на пару сантиметров. Она кричала день и ночь, а я не знала, за что мне хвататься. Врачи уже приезжали комиссиями, но так никто и не смог сказать, в чем причина ее боли. Я записалась на операцию в Тулу, чтобы связки на ногах дочи прооперировать. Потому что мы уже памперсы меняли с трудом. Ноги перестали разводиться в стороны. Даша могла лежать только на одном боку, при малейшем шевелении она криком кричала от боли. Началась деформация грудной клетки и позвоночника. Спина «провисла» в левую сторону, потому что дочь лежала на левом боку. Мы ждали операцию. Но когда нам нужно было подтвердить, что мы приедем, врач задал вопрос о наличии у Даши приступов. И тут нам объяснили, что нельзя оперироваться до тех пор, пока не пройдет хотя бы 3 месяца со дня последнего приступа. О каких трех месяцах могла идти речь?! Если у нас и трех дней без них не было?!
Я начала по интернету искать мамочек за границей, у которых детки с приступами, и спрашивать, какими препаратами они спасают своих детей. В итоге, мне назвали 2 препарата, которые дают вместе. Один противосудорожный, второй - от спастики. И что интересно, оба эти препарата у нас тоже применяются. Только нам их никто никогда и не пытался назначить. Слово «пытался» здесь самое подходящее. Потому что нам назначали препараты именно пытаясь подобрать. Вот только попытки эти иногда были опасны для жизни. Еще в 8 месяцев нам назначили препарат в дозировке 1/2 таблетки. Не знаю, мое ли уж материнское чутье или что-то еще уберегло нас тогда от беды, но я дала Даше 1/8 для первого раза. Такая совершенно крошечная часть таблетки. А через полчаса я увидела, что Даша лежит со стеклянным взглядом и практически не дышит. Личико ее было абсолютно белым и отекло, и мне показалось, что я вот-вот потеряю своего ребенка. Вызвав скорую, я вынесла Дашку на балкон и стала делать ей искусственное дыхание. Это был отек Квинке. К счастью, скорая успела приехать, и Дашу спасли.
Одна из мам в Германии, к которой я обращалась за советом по поводу препаратов от судорог, порекомендовала мне обратиться в германскую клинику для обследования Даши и поиска причин наших страданий. Я нашла неврологическую клинику в Эрлангене, которая нас была готова принять. Счет из клиники пришел просто космический.
Первая моя мысль была о том, что нам с нашей нищенской пенсией никогда не попасть в эту клинику.
Несмотря на то, что препараты от судорог, которые я фактически сама назначила и выпросила у врачей, начали понемногу действовать и судорог стало меньше, боли не прекращались. Даша катастрофически худела и практически отказывалась есть и даже пить, началось обезвоживание организма. Она совершенно перестала спать и круглые сутки кричала от боли. Я поняла, что если я сейчас и сию минуту не найду возможности попасть в клинику, то мы погибли… И я начала в интернете сбор денег на лечение.
К нашему счастью, огромное количество людей откликнулось на мою просьбу. И когда сумма на оплату клиники была практически собрана, врачи сказали нам, что мы не доедем в таком состоянии до больницы. Что нужно только лететь самолетом и в сопровождении врачей. Переговоры с «БелАВИА» дали мне понять, что организовать перелет обычным рейсом с врачом и необходимым оборудованием у нас не получится. Обращение в МЧС вообще повергло меня в тихий ужас. Перелет предлагали вертолетом МЧС. Стоимость - более 24000$. Помимо этого, мне необходимо было оплатить визы пилотам и врачу. Плюс к этому - питание всем и самое главное – простои вертолета в аэропортах Европы, где мы будет производить дозаправку в случае тумана и нелетной погоды, а весной, когда мы должны были лететь, подобные ситуации очень частые.
Параллельно со всеми этими переговорами был отправлен запрос в немецкую компанию ADAC. Это что-то вроде нашего МЧС. Они выставили нам счет на перевозку Даши самолетом JET, со всем необходимым оборудованием и врачами на борту. Частный рейс медицинском самолетом нам обходился в 17800 евро. Снова пришлось просить о помощи. И помощь пришла! Нам помогли добрые люди, и 10000 евро дал благотворительный фонд Германии.
О том, как мы улетали, я уже писала, поэтому повторяться не буду.
В клинике в первый же день нам провели массу обследований. Сразу же поставили капельницу, потому что организм Даши был очень обезвожен и ее вес был катастрофически низким. На второй день ее осмотрел хирург и поставил диагноз – вывих бедра. Рентген показал, что вывих очень старый, и на кости у Даши уже появился огромный нарост. Без операции исправить положение было невозможно! Но денег на операцию не хватало. Мы оплатили обследование. Доктор, который готов был нас прооперировать, понимая наше положение, все же оказал нам помощь. Он смог поставить бедро на место и ввел специальный гель в тазобедренный сустав, чтобы облегчить страдания Даша на тот период, пока мы найдем деньги на лечение. Меня в операционную позвали лишь тогда, когда уже все закончилось, и я чуть сознание не потеряла: Дашуля обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне, что ей не больно, а мне каждый поворот ножки - словно нож в сердце, я-то знаю, как ей больно было даже на сантиметр подвинуть её. А тут смотрю, и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах.
Из собранной суммы у нас оставалось 7000 евро, а на операцию было необходимо 25000. Понимая, что времени на сборы может уйти очень много, а оставшиеся деньги могут спасти другого ребенка, я вернула их в фонд. Когда основная большая часть суммы была собрана, но мы не успевали оплатить клинику к назначенному сроку, фонд нам снова выделил 7000 евро.
К счастью, на вторую операцию Дашу уже можно было везти на машине. Судороги прекратились, она немножко набрала вес, и мы понимали, что доедем без сопровождения врача.
(Продолжение следует)
</span>
