Форумы » Благотворительность

• Татьяна Лазарева

  
   

  25 февраля 2013 г., 4:46:51 PST

  Настя Ильдер, 6 лет, Чебоксары. Диагноз - остеопетроз (мраморная болезнь)
  СУММА К СБОРУ 6 476 110 руб!!! УЖЕ СОБРАНО 4 714 096 руб!!! Осталось 1 762 005,02 рублей !!!
  
  ИСТОРИЯ ОТ МАМЫ:
  ЦИТАТА
  В ноябре 2006 года у нас родился долгожданный ребенок – Настенька. Родилась она в срок, вес при рождении 3350, рост 54 см. В возрасте 3 мес нам установили страшный диагноз – ОСТЕОПЕТРОЗ (Мраморная болезнь ). Это наследственное заболевание, оно проявляется, только если носителями "испорченного" гена являются и мама, и отец ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет.
  Настя отставала в физическом развитии. Она в год начала разговаривать, очень любила, когда ей читали книжки. В 2,5 года она наизусть могла рассказывать «Мойдодыра», а с трех лет Настя начала собираться в школу(просила , чтобы ей купили тетрадки, ручки и т.д.).Она знает два языка(русский и чувашский).
  Раньше мраморная болезнь считалась неизлечимой, дети едва доживали до трех лет. Но выяснилось, что есть единственное средство, чтобы победить ее - это трансплантация костного мозга. В 2009 году в Санкт-Петербурге нам пытались сделать трансплантацию, но из-за отсутствия потенциального донора выполнение ТГСК не представляло возможным. Врачи мне тогда предупредили, что чем ей дольше переливают кровь, тем шансов на ТКМ мало. Мы провели HLA- типирование всех родственников, так же безрезультатно.
  В апреле 2010 года Настя упала и у нее из-за низких тромбоцитов произошло локальное субарахноидальное кровоизлияние . У нее появилось неврологическое нарушение в виде правостороннего гемипареза после ушиба. На фоне лечения через неделю движения в конечностях восстановились, Настя снова начала ходить. Из-за хрупкости костей ног с осени 2010 года Настя начала жаловаться на боли в ногах, а затем и перестала ходить. Но она не сдавалась. Начала передвигаться по квартире на велосипеде. С января 2012 года Настя стала просить , чтобы ей купили очки. Тогда я поняла, что мы начали терять зрение.
  Насте уже четвертый год переливают Er-массу. После успешной ТКМ Владика Заричко с Украины и Кирилла Степанова с Чебоксар, я решила отправить документы Насти в клинику Адасса(Израиль), изучив ее анализы, они пришли к решению, что срочно необходима ТКМ. Это наша последняя надежда!!!
  3 ноября мы отправили кровь Насти на типирование в клинику Адасса. Врачи сказали, чтобы мы уже готовились оплатить активацию донора, а потом пересадку. Но оплатить поиск неродственного донора и трансплантацию костного мозга, а так же на поездку в Израиль мы не в состоянии. Это просто не реально собрать такие деньги одним.
  
  Я, как и любая мама, хочу чтобы исполнились ее мечты. Настя мечтает как и все дети ходить в школу и стать врачом- педиатром.
  Помогите нам в сборе средств и распространении информации! Мы благодарны каждому, кто нас поддерживает. Низкий поклон, ВСЕМ!"
  
  
  Благодаря фонду АиФ «Доброе сердце» и одной из Чебоксарских организаций, большая часть денег уже собрана. Но тем не менее оставшаяся сумма тоже огромна!
  
  На данный момент поиск донора уже оплачен. Родители замерли в ожидании активации донора. ДОНОР МОЖЕТ В ЛЮБУЮ МИНУТУ НАЙТИСЬ!!!
  
  А значит в любую минуту маме могут позвонить из клиники и сказать, чтобы она оплачивала оставшуюся сумму и срочно вылетала с Настей в Израиль. Этой недостающей суммы у семьи Ильдер просто нет...
  
  Мы просим каждого, кто прочитает это сообщение: если Вы можете чем-нибудь помочь, помогите!!! Ситуация очень тяжелая: Настя уже 2 года не ходит, почти ничего не видит, у нее сильно увеличены селезенка и печень. Это все следствия проклятущей болезни.
  
  Каждую неделю девочке делают переливание крови, что само по себе очень опасно!
  
  Телефон мамы: 89278489334
  Свидетельство о рождении: http://radikale.ru/data/upload/c2184/05615/60067fab0c.jpg />
  ФОТО НАСТЕНЬКИ:
  http://radikale.ru/data/upload/05615/c2184/ecf0bc6a01.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/0fccf/c2184/babe5d16fb.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/49112/c2184/146299e635.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/fb1a9/4efc3/7da49b6b53.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/04012/49112/8665916a72.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/c2184/49112/9a71f25fda.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/0fccf/04012/138c3c7179.jpg />
  
  ВЫПИСКА:
  http://radikale.ru/data/upload/ba193/c2184/1e4eaab1a7.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/ba193/c2184/1e4eaab1a7.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/4efc3/49112/d53793cdf4.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/fb1a9/4fa6c/efb3ad520f.jpg />
  
  СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ:
  http://radikale.ru/data/upload/4fa6c/0fccf/c717f3c527.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/6895e/6895e/0600f602df.jpg /> http://radikale.ru/data/upload/4fa6c/ba193/b078386259.jpg
• Татьяна Лазарева

  
   

  25 февраля 2013 г., 4:47:35 PST

  РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
  
  
  Сбербанк РФ
  Чувашия, г. Чебоксары
  Чувашское ОСБ №8613/027
  ИНН 7707083893
  БИК 049706609
  Л. сч.: 42307810575022603422
  № карты 4276 7500 1011 3529
  Получатель: Ильдер Татьяна Елизаровна
  
  
  QIWI.кошелёк: 9278489334
  
  
  Яндекс.Деньги: 410011621790929
  
  
  Номера для пополнения БИЛАЙН:
  
  89053410824
  89603100674
  89603100668
  СМС на номер: 3116 с текстом: bee 9603100674 200, где 200 - сумма перевода, (сумма от 10 до 5000 рублей)
  
  
  Номера для пополнения МЕГАФОН:
  
  89279917260
  89279917119
  СМС на номер: 3116 с текстом: meg 9279917260 200, где 200 - сумма перевода, (сумма от 10 до 5000 рублей), для МТС без слова meg. Услуга доступна для не корпоративных тарифов, на балансе должно оставаться не менее 50 рублей после совершения операции.
  
  
  WebMoney:
  
  Z163270711071 - доллары
  R319671394133 - рубли
  E280863444836 - евро
  
  
  PayPal:
  
  29tanya1980@mail.ru
  ------------------------------------
  (при переводе денег отмечать: друг или родственник, чтобы не снимали %)
  
  
  для переводов из Украины:
  Операция МИГОМ http://www.migom.com/how_to_receive/ />
  
  Приват Банк
  Номер счета: 29244825509100
  МФО: 305299
  ОКПО: 14360570
  Назначение платежа: Для пополнения на карту 4405 8858 2691 2146 Черкашина Ольга Александровна (волонтер)
  
  Можете помочь - присоединяйтесь и помогите! НАША ПОМОЩЬ НУЖНА ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС !!!