-
-
-
-
Это сообщение было отредактировано Пользователь удален в 17 июня 2015 г., 21:39:08 PDT -
-
-
-
Добрый день, дорогие наши друзья.
Новостей у нас особых нет.
С Дашей занимаемся по мере моих возможностей. В основном массаж и те упражнения, которые мы можем выполнять лежа. Поднимать и усаживать в коляску получается только тогда, когда приходят друзья. Потому что мне все еще нельзя самостоятельно этим заниматься.
Вот так распорядилась судьба, что я выпала из нормальной жизни из-за болезни и теперь очень долгое время не могу быть той полноценной мамой, которая Дашке нужна. Но очень надеюсь, что все стабилизируется и здоровье меня больше не подведет.
Даша быстро адаптировалась к сложившейся ситуации и сама активно стала передвигаться в кровати. Раньше очень ленилась сама подвинуться или повернуться, ждала пока я ей помогу. Сейчас, поняв, что вариантов нет, по первой же просьбе подвигается или поворачивается во время массажа.
Как говориться :»Не бывает худа без добра»! Вот не попала бы я на операции, так бы и не научилась Даша все это делать самостоятельно.
Судорог, слава Богу, нет.
Благодаря туторам, которые нам прислали из Германии, руки разработали отлично. Уже длительное время может держать их в разогнутом состоянии.
Нашли новое упражнение-развлечение – растягивание тугой резинки. Купила крепежные резинки для автомобиля, они яркие и достаточно упругие. Даше очень нравится и главное, что она может этим заниматься самостоятельно. Закрепляю их на перекладине над кроватью, подвешиваю на свободный конец яркий мячик и процесс идет с удовольствием.
15 июля, если не случиться чудо и не соберется необходимая сумма, буду писать в клинику и снова просить перенести дату приезда на лечение.
Огромное спасибо всем, кто оказывает нам помощь и дарит надежду на то, что все будет хорошо.
Мы с доченькой бесконечно благодарны вам всем.
Пусть Господь хранит всех вас и ваших близких.
Спасибо!!!
-
-
-
Это сообщение было отредактировано Наталья Журбина в 13 августа 2015 г., 6:45:34 PDT -
-
Дашуле сегодня 22 года.
Здоровья тебе, доченька
[img="https://scontent.xx.fbcdn.net/hphotos-xta1/v/t1.0-9/12063694_1035688179815635_212677983677790727_n.jpg?oh=d148adfe7f226bd734e0134ba0c393d6&oe=568BF5D7" alt=""]
-
-
Добрый день всем.
Мы вернулись из клиники. Даша перенесла дорогу и лечение очень достойно, практически без капризов и слез.
По результатам ЭЭГ очаги эпилептические не увеличились. Это говорит о том, что принимаемые препараты подходят и дозировку менять не нужно. В дальнейшем, если, не дай Бог, что-то изменится, нужно будет добавлять Кепру. Но я надеюсь, что ничего в худшую сторону не изменится. Верю в Дашу.
С ногами все не так радостно. По снимкам видно, что правый тазобедренный сустав в порядке, вывиха нет, но при движении появляется боль в определенном положении ноги. Врач объяснил как нужно укладывать ногу при лежании, чтобы Даше не было больно, а так же обучил меня как разрабатывать сустав, чтобы максимально избегать проявления боли.
С левым бедром у нас проблемы посерьезнее. Он был ранее прооперирован и головку бедренной кости удалили. Сейчас на месте удаления образовался нарост (шпора) в виде иглы, направленной в сторону паховой области. Это образование так же причиняет боль при определенном положении ноги. Стал вопрос о необходимости операции и удалении шпоры. Поскольку в клинике, где мы проходили обследование и лечение, ортопедические операции не проводятся, Дашины снимки были направлены в клинику Мюнхена врачу ортопеду. Ответ из клиники мы еще не получили. Но в связи со сложившейся ситуацией, мы получили консультацию в клинике, где оперировались. По мнению хирурга, на настоящий момент острой необходимости в операции нет, но нужно отслеживать динамику роста образования. Если оно будет увеличиваться, то без операции не обойтись в дальнейшем. Прогнозов никто делать не может на настоящий момент. Как будет реагировать Дашин организм в дальнейшем, покажет только время. Не исключена возможность, что рост шпоры остановится.
По спине ситуация тоже не радует. У Даши усилился сколиоз. И чтобы он не прогрессировал, нам необходимо изготовить индивидуальное вакуумное кресло на коляску, которое будет фиксировать спину как корсет и будет препятствовать дальнейшему искривлению позвоночника. Чтобы сэкономить денежные средства, мы договорились с ортопедом в клинике, что основание коляски будет наше, а мы закажем только само кресло. Поскольку сейчас сидеть в коляске Даша не может не заваливаясь на бок, что приводит к ухудшению состояния позвоночника, коляску мы оставили в клинике, в надежде, что сможем сделать то, что рекомендуют врачи. В результате нам это обойдется порядка 4000 евро. Чтобы кресло изготовить, Даше необходимо находиться в клинике минимум 3 недели. Потому что кресло делается под каждого пациента индивидуально и подгоняется с учетом особенностей искривления позвоночника. В это же время мы будем проходить курс реабилитации и очередное обследование по тазобедренным суставам.
Мы объяснили в клинике, что у нас нет собственных средств, чтобы оплачивать лечение и изготовление коляски и мы лечимся только благодаря помощи людей. В связи с этим нам пошли на встречу и уменьшили счет за лечение на эти 4000 евро, которые нам обойдется коляска. Но тем не менее сумма для нас снова космическая 20709 евро.
Мы с нетерпением ждем ответа из клиники Мюнхена и надеемся, что нам все же не нужна будет операция.
Выписку из клиники отдала на перевод, как только он будет готов, сразу же размещу его в разделе «документы».
Вот такие совсем не радостные у нас новости получились.
Мы снова вынуждены просить о помощи. И снова каждый день просыпаться и засыпать с мыслью: « Как оплатить клинику…»
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Дорогие друзья, мы начинаем сбор на следующий курс лечения Даши.
В этот раз, я попросила клинику выставить нам счет на минимально необходимый срок пребывания в клинике, то есть на две недели, вместо полного месячного курса.
Я понимаю, что собирать необходимую сумму более 20000 евро нам будет катастрофически трудно, поэтому я взяла счет на половину курса.
За 2 недели мы успеем пройти все необходимые обследования, уточнить дозировки препаратов и освоить очередной курс реабилитации, который нам корректируют каждый наш приезд.
Так же мы сможем пройти лечение у стоматолога. В прошлый раз стоматологическую помощь мы не получили, потому что лечение под наркозом в той клинике где был осмотр, проводят только при госпитализации. Мы получили выписку об осмотре и назначении необходимого лечения и договорились с другой клиникой, которая может провести лечение амбулаторно.
Дома нам провести лечение под общим наркозом не могут, предлагают только удаление.
Сейчас мы продолжаем работать дома и у нас есть очередные положительные результаты.
У Даши значительно уменьшилась спастика на ногах и выпрямились пальцы. Раньше их стягивало так, что один палец заходил на другой.
Благодаря ношению туторов и постоянным упражнениям заметно выровнялось положение стопы.
Боль в тазобедреных суставах появляется все реже и реже и Даша может лежать на животе без слез, как было ранее.
Мы продолжаем бороться за жизнь без боли и очень просим вас помочь нам в этой борьбе.
Оплатить клинику мы сможем только благодаря вашим добрым сердцам.
Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение.
Чтобы Даша попала на очередной курс в клинику нам необходимо 13000 евро.
Спасибо всем, кто принимает участие в судьбе моей дочери.
Ваше добро обязательно вернется преумноженным во сто крат!Для электронных переводов PayPal:
zhurbina.dasha@gmail.com
Яндекс кошелек:
41001473295497
Для электронных переводов:
Easypay 01157140
Кошельки webmoney:
B205359430572
E223711763318
R329802128937
U888390036327
Z145964412101
На карту Беларусбанка
4255 2000 5270 6462 до 07/18
Перечисления на телефон:
Помощь можно перечислить на номер телефона
+375 29 7302375 МТС Беларусь.
Это можно сделать в любом банке, на почте, через терминалы, с помощью банковской карточки Visa и MasterCard через интернет, можно поделиться балансом со своего номера МТС.
В дальнейшем деньги выводятся на банковский счет.
Благотворительный счет для переводов в бел. рублях:
Дирекция ОАО по Гомельской области "Белинвестбанк"
УНП 807000028
Транзитный счет:
3819473000011
Для зачисления на счет:
98BYR-B124D9
Владелец счета Журбина Наталья Артуровна
Благотворительные счета в "Беларусбанк"
Счета открыты в филиале №300 - г.Гомель, ул.Фрунзе, 6а УНП 400207877; МФО 151501661
- бел. рубли - транзитный счёт №3819382100255 на благотворительный счёт №000000005 в отделении № 300/205
- доллары США - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №8400000000057 в отделении № 300/205
- евро - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №9780000000006 в отделении № 300/205
- рос. рубли - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №6430000000006 в отделении № 300/205
Для переводов в Евро из других стран:
Correspondent bank:
COBADEFF Commerzbank AG,Frankfurt am Main
Beneficiary bank:
AKBBBY2X JSSB BELARUSBANK 32, MYASNIKOVA STREET MINSK 220050, BELARUS
Beneficiary:
Zhurbina Nataliya Arturovna
9780000000006
Acc.at branch: 300 KOR.ACCOUNT:6111000002004
Для переводов в долларах США из других стран:
INTERMEDIARY BANK
ACC. 04-098-340
DEUTSCHE BANK TRUST CO.
AMERICAS NEW YORK, USA
SWIFT: BKTRUS33
BENEFICIARY BANK
S.W.I.F.T. BLBBBY2X
JOINT-STOCK COMMERCIAL
BANK "BELINVESTBANK"
MINSK,BELARUS
FOR GOMEL BRANCH
ACC.3819470005029 98USD-414778
BENEFICIARY ZHURBINA NATALLIA
Журбина Наталья Артуровна
Для почтовых переводов:
Наталья Артуровна Журбина
246049
Беларусь
г. Гомель
ул. 60 лет СССР 19-114
Как связаться с мамой:
тел.8 (0232) 278010
моб.+375 44 7302375
моб.+375 29 7302375
Скайп: zhurbina1
Агент mail.ru: pchela-maja@mail.ru
Это сообщение было отредактировано Наталья Журбина в 16 сентября 2016 г., 23:10:36 PDT -
